Família de Simonésia faz campanha para comprar o remédio mais caro do mundo
DA REDAÇÃO – Marina e Lívia são gêmeas e residem em Simonésia. São bebês lindos, sorridentes, e chamam atenção por onde passam. Mesmo idênticas na aparência, há uma diferença entre elas, já que Marina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam os músculos, bem como outras células presentes em todo o corpo. A incidência aproximada de 1 em cada 10 mil nascidos vivos. Marina tem nove meses e a família luta contra o tempo para conseguir comprar o remédio que irá curá-la, Zolgensma, que custa 12 milhões de reais. Para isso, a família crio uma campanha.
A mãe Vilma da Silva Campos, 38 anos, fala sobre as filhas. “Tenho duas lindas filhas gémeas Lívia e Marina. Nasceram de parto cesárea após 32 semanas e 5 dias, ficaram hospitalizadas por 28 longos dias, mas vencemos essa primeira batalha das nossas vidas”. Ela recorda como percebeu algo diferente numa das filhas. “Notei aos quatro meses que a Marina não firmava o pescocinho quando a colocava de bruços, como são prematuras sempre ouvia: “vamos aguardar o tempinho dela”. Aos 8 meses como não desenvolvia levamos ao neurologista onde foi pedido uma ressonância, exame, nada de anormal. O médico então pediu outro exame, teste genético molecular onde investiga o DNA, nesse exame conseguimos chegar no diagnóstico, Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.
Vilma detalha como se sentiu ao ouvir esse diagnóstico: “Nesse momento falta o chão e um desespero que não cabe no peito, o sentimento de impotência, de não saber o que fazer”.
Mesmo diante de tal diagnóstico, Vilma procurou se reerguer. “De imediato comecei a campanha. Marina precisa de tratamento o quanto antes, cada dia que passa é um pedacinho dela que perdemos. O medicamento e muito caro, não poderia nem ser chamado de medicamento porque como ter acesso a um medicamento desse? Mas preciso lutar e correr em busca de ajuda para dar vida a minha filha”.
Atualmente Marina faz tratamento com o Nusinersena (Spinraza), medicamento e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Ela tomou a segunda dose e daqui a 14 dias toma a terceira. Após 30 dias deverá fazer uma aplicação a cada quatro meses para o resto da vida”, explica,
Vilma aproveita e dá uma orientação para famílias que estão passando a mesma situação. “Aqui vai um conselho: mamães não esperem, percebem alguma coisa diferente em seu filho e busque ajuda, investigue, pois o quanto antes descobrir mais tempo você terá para buscar um tratamento. Graças a Deus, Ele tem colocado pessoas maravilhosas no meu caminho nesse momento de tanta dor e medo. Muito obrigada a todos que tem buscado comigo, que me deram a mão, me falaram palavras de carinho nesse momento que precisamos de muita oração”.
A CAMPANHA
A respeito da campanha ‘Marina Precisa de Você’, Vilma fala da luta para conseguir o Zolgensma que hoje custa em torno de 12 milhões de reais. A família até já acionou a justiça para conseguir o medicamento, mas ainda não teve parecer. “Esse medicamento e dose única e só pode ser tomado até os dois anos de idade. Como a doença e degenerativa o quanto antes ela tomar o medicamento melhor para ela”.
Quem quiser contribuir com a campanha e ajudar Marina a continuar sorrindo, basta fazer depósito na conta poupança em nome de Marina Baia Campos Clemente. Os dados são os seguintes: Banco do Brasil, agência 4991-3, conta poupança 14804-0, variação 51, CPF 186.158.666.35. Quem preferir, pode usar o PIX (Chave CPF 18615866635).