Família faz vaquinha virtual para custear fórmula infantil

Davi Luccas diagnosticado com síndrome rara faz uso de alimentação a custo de R$ 250 a lata

INHAPIM- Davi Luccas Torres de Assis, 2 anos e sete meses de idade. Apesar de tão pequeno, já enfrenta um grande desafio: diagnosticado, aos quatro meses de vida, com disgenesia do corpo caloso, um tipo de má-formação no cérebro, e também Síndrome de Ohtahara, que causa epilepsia precoce.
Davi faz uso de uma única alimentação, a custo de R$ 250 a lata. Por isso, a família e profissionais que cuidam do garoto decidiram abrir uma vaquinha online para contar com arrecadação da comunidade.
Amanda Ramos, mãe de Davi, enfatiza que teve uma gestação tranquila, mas, aos poucos foram observando os sinais no comportamento do bebê. “Ele deu refluxo do primeiro mês até o segundo, mas nada que mostrasse qualquer problema, inicialmente. Depois, ele foi dando crises diferentes, fomos procurando médico para saber o que estava acontecendo, fomos para todos os lugares que a gente sabia que tinha neuropediatra. Por fim, fomos para o Márcio Cunha, em Ipatinga, descobrimos que ele tinha essa síndrome e má formação no cérebro. O primeiro sintoma foi tremer a mãozinha, a boquinha, as perninhas e foi só mudando. Fomos vendo que não estava normal. Foi difícil porque eu não entendia nada ainda do assunto, nunca tinha visto nada parecido”.
A fisioterapeuta Mariana Gimenes destaca que a equipe vem buscando a melhora da qualidade de vida de Davi. “Essa síndrome é decorrente de uma comorbidade que ele tem, que é uma má-formação cerebral, ele tem uma disgenesia do corpo caloso, então devido a isso, ele desenvolveu essa síndrome. Desde muito pequeno ele já vem tendo crises, que foram controladas agora recentemente. Então, até a gente controlar era difícil, era um paciente com prognóstico ruim porque a gente não conseguia uma evolução devido a essas crises. Conseguimos controlar com medicamento, dieta cetogênica”.
A fonoaudióloga Viviane Lopes também atua no tratamento de Davi há três meses e relata como está sendo o trabalho desenvolvido com ele. “Para alimentação ele usa uma sonda, uma gastrostomia. Essa sonda é realizada na região da barriguinha, onde ele receber os nutrientes que ele precisa. A fonoaudiologia realiza um trabalho com o Davi para fortalecer essa musculatura. A síndrome traz uma alteração nessa musculatura orofacial, então, desde pequenininho ele já tinha dificuldade na sucção, mastigação e deglutição. Então, realiza uma reabilitação nessa musculatura dele, mesmo que ele não tenha essa alimentação via oral, mas, trabalhamos para fortalecer também”.
Davi faz o uso de Pregomin Pepti. A família precisa de ajuda para custear a fórmula infantil, que é utilizada de três em três horas e tem o custo de R$ 250 cada unidade de 400 gramas. Davi precisa de quatro latas por semana. A única ajuda que Amanda tem é de cinco latas por mês da Prefeitura de Inhapim, cidade onde mora. “250 reais, dura um dia e meio. Imagine o gasto por semana. E é de suma importância para ele continuar, porque não faz alimentação via oral. Para conseguir evoluir na questão motora, cognitiva e nutricional esse leite é importante. E é a vida dele, de suma necessidade para continuar sobrevivendo, assim surgiu a ideia da vaquinha, para pedir ajuda da população para arrecadar esse valor”, frisa a fisioterapeuta Mariana.
Quem puder contribuir deve entrar no perfil do Instagram @todoscomprincipedaviluccas e clicar no link do site Vakinha que está disponível na bio.