CARATINGA- A história de Miguel Cândido, de apenas 5 anos, tem mobilizado familiares, amigos e internautas de Caratinga em uma campanha que vai além de uma causa individual. Com 83 centímetros de altura, o menino foi diagnosticado ainda bebê com acondroplasia — a forma mais comum de nanismo — uma condição genética que afeta o crescimento ósseo e pode trazer impactos significativos à saúde e à qualidade de vida.
A mãe, Aline Cândido Nunes, de 27 anos, decidiu transformar a vivência da família em luta coletiva. Ela está engajada na Consulta Pública nº 12/2026, que pode definir a inclusão do medicamento vosoritida (Voxzogo) no Sistema Único de Saúde (SUS), tratamento considerado um avanço para crianças com a condição. Você pode ajudar assinando AQUI
“Tive a gestação toda tranquila, graças a Deus. E quando ele nasceu, a médica falou que ele tinha as perninhas mais curtinhas. Como minha família é baixinha, fiquei tranquila. Mas eu percebia que tinha algo diferente”, relembra Aline.
O diagnóstico veio após uma série de exames ainda nos primeiros meses de vida. “Com quase 15 dias, já começaram a observar as mãozinhas dele. A pediatra mediu tudo e disse que tudo indicava nanismo. Com 4 meses veio a confirmação da acondroplasia”, conta.
Desde então, a rotina da família passou a ser marcada por acompanhamentos médicos constantes. Miguel realiza tratamento com diversos especialistas, incluindo ortopedista, neuropediatra, otorrinolaringologista, além de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia. “Ele começou a andar com quase dois anos. A gente segue acompanhando, graças a Deus. Não é só o crescimento. Eles têm mais propensão a problemas de saúde, como inflamações no ouvido e dores crônicas. O Miguel sente muitas dores nos tornozelos”, explica.
Esperança em um medicamento
O medicamento vosoritida, conhecido como Voxzogo, é atualmente uma das principais esperanças para melhorar o desenvolvimento físico de crianças com acondroplasia. A medicação atua estimulando o crescimento ósseo e pode contribuir também para a qualidade de vida dos pacientes.
Apesar dos resultados positivos apontados por especialistas, o tratamento ainda não é disponibilizado pelo SUS e possui alto custo, podendo chegar a cerca de R$ 1 milhão por ano. “Esse é o primeiro medicamento específico para o nanismo. Não existe outro tratamento. Mas é muito caro, e o governo não disponibiliza para todos”, afirma Aline.
Segundo ela, há casos em que famílias conseguiram o acesso por meio da Justiça, mas enfrentaram interrupções no fornecimento. “Teve criança que começou o tratamento e depois parou porque o remédio deixou de chegar. Isso prejudica muito o desenvolvimento”, relata.
Aline também tentou obter o medicamento judicialmente, mas não teve sucesso. “Eu tentei pela Justiça e tive a negativa. Fiquei muito triste. Agora estamos com essa oportunidade de lutar pela inclusão no SUS”, diz.
Mobilização nacional
A inclusão do medicamento está sendo analisada pelo governo federal por meio de consulta pública, aberta à participação da população até o dia 30 de março.
“Quero pedir para as pessoas entrarem e votarem. Não vai ajudar só o Miguel, vai ajudar várias crianças. Tem casos ainda mais graves. Toda mãe quer o melhor para o filho”, reforça.
Aline orienta que a participação é feita pela internet, com login via Gov.br, e pede apoio também nas redes sociais. “Se não conseguir acessar, pode tirar print e mandar para a gente no Instagram. Assim mostramos que as pessoas estão tentando participar”, explica.
Desafios além da saúde
Além das questões médicas, Aline destaca que o preconceito ainda é um dos maiores desafios enfrentados pelas famílias. “O que mais me preocupa são os olhares e as piadinhas. Já passei por situações muito doloridas. Quando ele era bebê, uma enfermeira falou da cabecinha dele, aquilo me machucou muito”, lembra.
Ela também chama atenção para o uso de termos inadequados. “Tem gente que usa palavras que machucam. Hoje em dia não se usa mais falar anão. Falta informação e empatia”, afirma.
Na escola, Miguel conta com acompanhamento e adaptações. “Ele tem uma monitora para ajudar, porque o bracinho é curto. Conseguimos um vaso sanitário adaptado, e ele ficou todo feliz. Ele é muito querido, carinhoso, aventureiro. É uma criança como qualquer outra”, destaca.
Amor e futuro
Mãe de dois filhos — Miguel e Matheus, de 10 anos —, Aline diz que a fé e o amor sustentam sua caminhada. “Quando descobri, pedi a Deus força. Era tudo novo. Procurei outras mães, busquei informação, e isso me ajudou muito”, conta.
O maior desejo dela é ver o filho crescer com saúde e oportunidades. “Meu maior sonho é ver ele formado, casado, com a família dele. Faço tudo pelos meus filhos”, afirma.
Em meio à luta, ela também reforça a importância do respeito desde a infância. “A gente precisa ensinar que cada criança é diferente, mas todas são iguais. É preciso respeitar. O mundo ainda é muito difícil, mas a gente precisa fazer a nossa parte”.
E, entre tantas batalhas, são nos pequenos gestos que Aline encontra força diária. “Ele fala todo dia: ‘Mãe, você me ama?’ E eu respondo: ‘Te amo, filho’. E ele diz: ‘Também te amo’. É isso que me dá força para continuar”.
SENADO
O assunto foi tema da audiência pública que aconteceu no Senado no dia 13 de março. Durante o debate, especialistas e ativistas defenderam a inclusão do medicamento entre os fármacos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
