Tratamento é esperança para melhor qualidade de vida a Mel
Criança tem má formação na coluna, que compromete o desenvolvimento motor e do sistema urinário. O tratamento custa mais de 100 mil reais
INHAPIM – O sonho de todo pai e toda mãe é ver os primeiros passos de seus filhos. A expectativa de ver o início da independência das crianças faz parte de toda família. Mas, nem sempre as coisas saem como planejado e isso pode demorar ou até mesmo não acontecer. É essa é a história de Mel Marinho Martins, que tem dois anos e seis meses. Ela tem uma má formação na coluna, chamada mielomeningocele, que compromete o desenvolvimento motor e do sistema urinário, impossibilitando-a de andar e fazer xixi normalmente.
Apesar das dificuldades, Mel é uma criança alegre e simpática
A doença foi diagnosticada na sala de parto, após Mel apresentar hidrocefalia, que é uma sequela da doença. Desde o diagnóstico a família tem acompanhamento do Hospital Sarah Kubitscheck, em Belo Horizonte, que deu um prognóstico sobre a doença e o desenvolvimento de Mel. Há três semanas, a família foi informada de que a criança não tem mais o que evoluir e precisaria utilizar cadeira de rodas.
Mas as esperanças foram renovadas com a descoberta de um tratamento na Tailândia, por meio de células tronco; renovando a raiz dos nervos afetados. Esse tratamento trará benefícios em termos de função motora, sensibilidade e controle da bexiga, proporcionando uma significativa melhoria na qualidade de vida de Mel.
Mel em alguns passos amparada pela mãe
DOENÇA E TRATAMENTO
O DIÁRIO DE CARATINGA esteve na cidade de Inhapim e conversou com a mãe de Mel, Talita Emanuele Marinho Souza Martins. Ela falou um pouco sobre a luta diária com a pequena e o prognóstico. “Ela consegue andar uns três metros com o andador e depois para. Teria que andar 10, 20 metros no mínimo para ter um caminhar funcional. Caminhar três metros não adianta, porque se ela tiver na escola e quiser ir ao banheiro, vai levantar e ir somente até a porta da sala. Ela não vai conseguir ir ao banheiro e voltar sozinha, então pra ela é mais indicado nesse caso usar cadeira de rodas”.
Ao saber que a filha não teria um caminhar funcional, Talita pesquisou sobre o tratamento realizado na China. Assim a família viu a chance de proporcionar a Mel uma facilidade para que ela possa caminhar. “Eu não achava que fosse o caso dela, mas vi duas crianças com a mesma doença, uma que já voltou há um mês e o menino era mais paralisado do que ela, porque o comprometimento depende da altura da lesão, no caso da Mel é bem baixa, lombar. Ela mexe bem, só tem a perna rotacionada para fora e fraqueza muscular, falta de equilíbrio. E esse tratamento no Brasil ainda está engatinhando, as pesquisas iniciaram têm pouco tempo. Na Ásia já desenvolvem pesquisas antigas”.
No entanto, o tratamento é bastante caro. São 30 mil dólares (ontem, o dólar estava cotado na faixa de R$ 3,80. O tratamento ficaria em 114 mil reais). Sem contar as despesas que a família teria com hospedagem, por exemplo. “Praticamente quase que inacessível. Então minha família deu a ideia de fazer uma campanha. O dia em que comecei a contar a história dela, já recebi vários contatos de pessoas querendo ajudar. O tratamento é a partir de células tronco, células que podem se transformar em qualquer célula do nosso organismo. As células tronco são injetadas e agem no nervo, que liga do cérebro ao músculo. O músculo dela é perfeito, não adianta exercício, fisioterapia, se o nervo não avisa ao cérebro esse comando”.
Talita afirma que seu sonho é ver Mel andando
A ROTINA DE MEL
Devido às consequências da doença, Mel precisa de alguns cuidados em sua rotina. Tudo passa completamente atento pelos olhos da mãe Talita. A criança precisa fazer cateterismo de quatro em quatro horas, por isso, sai mais cedo da escola. Ela ainda tem que tomar remédio três vezes por dia, para relaxar a musculatura da bexiga. Além disso, faz fisioterapia três vezes por semana e natação duas vezes por semana. “A bexiga dela tem uma pressão muito forte e funciona por si só, não depende do controle do cérebro, por isso esse xixi pode subir para o rim e comprometer. A fisioterapia faz desde um mês de vida, a Prefeitura que fornece em uma clínica especializada em Caratinga”.
Apesar de suas limitações, Mel não teve um atraso de desenvolvimento tão grande nos primeiros meses. Sentou com sete para oito meses e começou a engatinhar com um ano e dois meses. “Ela engatinha ainda, mas depois ela parou de evoluir, não consegue ficar em pé muito tempo sozinha, levanta, a perna cede. Descobrimos a doença somente na sala de parto. Fiz ressonância gravídica, fui para Belo Horizonte, fiquei um mês lá correndo atrás de médico para me acompanhar. Na primeira vez que ouvi o nome da doença não conseguia nem pronunciar, deitada na maca, o médico repetiu mielomeningocele. Mas, nunca tinha ouvido falar”.
Além de todas as dificuldades motoras, Mel não se sente saciada facilmente, por isso, tem grande probabilidade de ganhar peso, o que somado à fraqueza muscular, pode dificultar ainda mais as suas chances de andar. Mais uma tarefa para Talita, que cuida do controle alimentar da filha, uma vez que o intestino também é comprometido.
No dia a dia, Mel ainda utiliza órtese para manter as pernas imobilizadas e não correr o risco de torcê-las. “Ela não tem o pé torto ainda, só fica quando é postural. Faz descarga de peso. Só tira a órtese para dormir, porque assim não corre o risco de tentar subir, pôr o peso e ficar com o pé torto”.
Segundo Talita Mel tem personalidade forte. Da sua sala, é a que mais fala e interage, mas tem muito apoio dos coleguinhas. Porém, ela afirma que o preconceito ainda existe, por parte de outras pessoas. “O médico indicou colocar na escola, para interagir e sentir que é igual a todo mundo, normal. As crianças já conseguem perceber as limitações dela, mas não têm preconceito como os adultos. Um dia sai e levei a Mel dormindo no colo. Subindo o elevador uma moça entrou e falou comigo assim: ‘Nossa, uma menina desse tamanho no colo’. Eu falei: ‘Olha, se ela pudesse andar te garanto que estava andando. O sonho da minha vida é vê-la andando’. As pessoas ficam julgando, não pensam o que o outro está passando”.
DOAÇÕES
A campanha criada no último dia 28 de outubro, intitulada como “Mel – Quero vencer minhas limitações”, já conta com R$ 2.295 arrecadados. O objetivo é arrecadar o total de R$ 130 mil, considerando os R$ 114 mil do tratamento e o restante necessário para que a família tenha condições de se manter durante a viagem.
O link para doações pela internet está disponível na página do Facebook criada pela família “A história da Mel”. Mas, para quem desejar doar por outro meio, até o fim desta semana estará liberada a conta para depósito de qualquer valor. Banco do Brasil, agência 506-1, conta 27793-2, em nome de Mel Marinho Martins.
