Com o tema “Quebre o Silêncio” e “Sua Jornada Importa”, campanha deste ano estimula que os pacientes com doenças inflamatórias intestinais mostrem sua rotina e dificuldades enfrentadas
DA REDAÇÃO- Maio é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). As DII incluem a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa. São doenças imunomediadas, sem cura e as causas ainda não são totalmente conhecidas. Atingem mais de 10 milhões de pessoas no mundo que enfrentam o desconhecimento da população e a falta de compreensão da dor e do sofrimento crônico que os pacientes com DII enfrentam corajosamente todos os dias de suas vidas.
Pensando em chamar a atenção para as DII, a Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), organização social que realiza a campanha em parceria com associações, voluntários e apoiadores de todo o Brasil convidou a Escola de Dança Aplauso para promover nas praças de Caratinga um Flash Mob, que são aglomerações instantâneas de pessoas em prol de uma causa. Após as apresentações que ocorreram ontem, foram distribuídos panfletos informativos sobre as DII.
O mês de maio foi escolhido para lembrar as Doenças Inflamatórias Intestinais, pois, 19 de maio marca a passagem do World IBD Day – Dia Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais. As DII podem apresentar sintomas como dor abdominal, diarreia, emagrecimento, sangramento nas fezes. No caso de aparecimento de alguns desses sintomas, a pessoa deve procurar um médico para a realização de exames em busca de um diagnóstico.
As DII não são doenças contagiosas, e o tratamento é essencial para evitar complicações e melhorar a qualidade de vida do paciente.
A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente. A campanha desenvolvida pela ALEMDII durante o Maio Roxo, alcançou pessoas do mundo inteiro desde o início da Pandemia com o tema “Quebre o Silêncio, Sua Jornada Importa”.
A campanha estimula que os pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa sejam atuantes e mostrem sua rotina e dificuldades enfrentadas para sensibilizar a população e o poder público. “Queremos tornar o invisível, visível. Muitas pessoas que vivem com uma DII se sentem envergonhadas em falar. São doenças invisíveis, pouco conhecidas e que causam muito sofrimento nos períodos de crise. Além disso, falar de fezes, dor, diarreia é um tabu. Quebrar o silêncio empodera, acolhe e informa as pessoas como é viver com uma DII. Quanto maior o conhecimento, menor o preconceito. E, diante do tema, estimulamos os pacientes que falem da sua rotina e mostrem suas dificuldades. As DII são doenças sérias e desconhecidas. Por isso muitos pacientes são julgados, se sentem incompreendidos. Mas com o tratamento adequado, os pacientes podem ter uma vida normal, serem produtivos, principalmente durante a remissão, que é a fase de ausência de sintomas e de outros aspectos clínicos.” explica Júlia Assis, diagnosticada com Doença de Crohn aos 22 anos e presidente e fundadora da ALEMDII.
O que são as Doenças Inflamatórias Intestinais?
As Doenças Inflamatórias Intestinais são condições crônicas, imunomediadas e de causas ainda não totalmente conhecidas. Acredita-se que pode ser desencadeada por uma interação de diversos fatores como fator ambiental, imunológico e genético. As Doenças Inflamatórias Intestinais podem ser divididas em dois grupos principais: a Retocolite Ulcerativa (RCU) e a Doença de Crohn (DC). Nas pessoas com doença inflamatória intestinal, o sistema imunológico responde exacerbadamente atacando o próprio tecido e causando inflamação. As DIIs compreendem patologias que tem como característica o surgimento de processo inflamatório no sistema gastrointestinal, principalmente os intestinos (delgado e grosso).
Sintomas mais comuns
Os sintomas gastrointestinais típicos das Diis incluem diarreia, sangue nas fezes, cólicas abdominais entre outros. Em alguns pacientes podem apresentar, além dos sintomas gastrointestinais, Manifestações Extraintestinais (MEI). Os órgãos mais afetados pelas MEI são a pele, articulações, olhos e o fígado.
Os sintomas podem ser mais intensos ou mais leves dependendo da pessoa e é comum que existam períodos de surto e períodos de ausência de sintomas chamado remissão
Diagnóstico
O diagnóstico é feito através de exames clínicos, laboratoriais, endoscópicos e de imagem.
Tratamento
O manejo da DII vai depender da gravidade, da extensão e do local envolvido. Por este motivo, é importante manter uma boa relação com seu médico, informando todos os sintomas e realizando os exames necessários. Existem várias opções de tratamentos com medicamentos disponíveis para as DIIs que não levam a cura mas podem fazer o paciente alcançar a remissão e ter uma vida normal. O tratamento de manutenção, ou seja, usar medicamentos mesmo quando está sem sintomas, é muito importante nessas doenças justamente para evitar que a doença volte a provocar problemas. A maioria dos medicamentos usados por serem de alto custo são distribuídos pelo SUS e a terapia biológica também está acessível nos planos de saúde.
Sobre a ALEMDII
A ALEMDII (Associação do Leste Mineiro de pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais) foi fundada em novembro de 2015 em Caratinga/MG por pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) e familiares, com o principal objetivo de promover a interação e auxílio às pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.
“Trabalhamos com 3 pilares para mudar a realidade das pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa, sendo o suporte ao paciente e seus familiares, pois, nosso trabalho visa acolher e orientar os portadores de DII e seus familiares. Temos um trabalho de empoderamento, escutando os pacientes e, dentro do possível, orientando-os. Assim conseguimos direcioná-los, quanto aos seus direitos pela saúde e, também, em outros aspectos referentes a doença”, enfatiza Júlia Assis.
Júlia ainda destaca o pilar de Educação Continuada, com reuniões mensais com palestras de profissionais voluntários, levando aos pacientes, temas de importância sobre as DIIs, promovendo a interação dos pacientes, o debate e o convívio entre os portadores de DII da região. “Em nossas reuniões também são discutidos assuntos de caráter administrativo da Associação. Anualmente, a ALEMDII oferece, aos profissionais de saúde e estudantes da área, o Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, uma oportunidade de atualização constante e contribuindo para o acesso e tratamento adequado e humanizado aos pacientes de DII da nossa região”.
E o último, que trata de ações de advocacia e divulgação das doenças. “Como forma de divulgação e empoderamento, mantemos nossas redes sociais com um conteúdo vasto e de referência científica, com a missão de levar informação de qualidade e realmente útil, além de dicas de qualidade de vida para os pacientes com o diagnóstico de Doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa. Realizamos várias ações de promoção à saúde na região, divulgando as doenças inflamatórias intestinais e seus principais sinais e sintomas, contribuindo assim para o diagnóstico precoce e a empatia com os pacientes. Além de monitorarmos as principais dificuldades dos pacientes, nos unimos à várias ONGs nacionais e internacionais na luta pelo acesso a medicamentos de qualidade, atualizações de protocolos clínicos e ações de divulgação dos direitos do paciente”, finaliza.