Jefferson Augusto, 18 anos, sofre de doença que deixa feridas abertas no corpo
CARATINGA – Jefferson Augusto Rodrigues Gomes, 18 anos, levava uma vida normal até seus 14 anos. De acordo com sua mãe, Euza Helena Maria Gomes, 39, o jovem sempre gostou de trabalhar e ajudar em casa, mas sua vida mudo completamente depois que foi diagnosticado em janeiro desse ano, com Hidradenite Supurativa, estágio de Hurley III, uma doença crônica, debilitante, que causa feridas abertas na pele, principalmente nas axilas e virilhas.
No rosto do jovem a dor está estampada, e no corpo as feridas o impossibilitam de ficar em pé. De acordo com Euza, o filho começou a ter problemas de saúde há pouco mais de quatro anos, apareceram espinhas no rosto, e depois foram se espalhando pelo corpo e virando feridas. “Essa doença é uma infecção crônica, não é genética, causa muitas feridas grandes, muita dor, ele diz que queima igual fogo, ele chora de dor, toma morfina, codeína e antidepressivo”, conta com muita tristeza a mãe de Jefferson.
Euza relata que o filho já tomou vários antibióticos, muitos remédios, inclusive o Roacutam, usado para eliminar acnes. Mas devido a demora do diagnóstico que só veio em janeiro deste ano, a doença foi se agravando, e atingiu o seu grau mais elevado, quando as feridas não cicatrizam e causam uma dor insuportável, a ponto de Jefferson precisar tomar morfina todos os dias, usar oxigênio quando se sente muito cansado, além de desenvolver uma escoliose, um desvio na coluna, que o deixa o tempo todo na cama.
O tratamento de Jefferson é feito no hospital Eduardo de Menezes, em Belo Horizonte, e segundo a médica que o acompanha, ele precisa tomar uma injeção que se chama Humira (adalimumabe), que é um medicamento biológico, desenvolvido pela biofarmacêutica AbbVie, com indicação aprovada para diferentes doenças inflamatórias com caráter autoimune.
Porém cada dose, segundo pesquisado por Euza, custa R$ 12 mil, e a família já entrou com pedido da medicação na justiça, porém ainda não obteve resposta. “Não tem a garantia que as feridas vão acabar, a gente conhece algumas pessoas que tomam e não curou, mas ajuda minimizar o problema. Tenho até uma dose guardada, mas não podemos aplicar, porque quando começar, tem que continuar, no primeiro mês são sete doses, depois quatro por mês”.
Ela complementa. “Na última ida à BH, falei dessa dosagem que tenho em casa, mas a médica disse que não posso começar um tratamento que não continuar”, contou.
NECESSIDADES DIÁRIAS
No momento Euza não pode trabalhar, pois precisa dedicar seu tempo integral ao filho Jefferson. Ela também é mãe de Fábio Augusto de oito anos, não é casada, e a família não possui renda, vivendo apenas de doações.
O maior gasto com Jefferson é com um curativo chamado Curatec (compressa com emulsão de petrolatum), que fica em R$ 120,00 por dia, cada um custa em torno de R$ 10,00, e o jovem gasta pelo menos doze por dia. “Antes fazia o curativo com óleo de girassol, soro e gaze, mas na hora de tirar soltava pedaço da carne, esse novo curativo ajudou muito, diminuiu a ferida, não sara, mas evita de arrancar pedaços, na hora do banho ele gritava de dor, e o curativo não deixa grudar”, contou Euza.
Além do curativo, Euza tem paga um aluguel de R$ 400,00 mensal, que segundo ela até julho está pago por um doador dos Estados Unidos, cerca de R$ 300,00 de água e luz, além do gás de cozinha e alimentação.
A família recebe a doação de cestas básicas, porém precisa também de produtos de limpeza para a casa, e de higiene pessoal.
E para piorar, Euza descobriu que está com um mioma grande no útero e precisa operar, pois sente muitas dores.
A família já entrou com o pedido do Loas (Lei Orgânica de Assistência Social), um benefício assistencial do INSS, para idosos acima de 65 anos ou o deficiente que comprove não ter meios de prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua família. No entanto esse benefício ainda não foi concedido para Jefferson.
Jefferson recebe a ajuda do Sad (Serviço de Atenção Familiar), da qual Euza é muito grata. “Sad ajuda com consultas, exames, e quando a dor está forte demais, aplicam o remédio, ajudam muito, mas o curativo eles não têm, mas os outros remédios eles conseguem, os médicos são anjos de Deus”.
Para quem puder ajudar a família, eles moram na rua Dona Leleca, 138, no Conjunto Habitacional.
A ajuda também pode ser feita através da conta poupança na Caixa Econômica Federal que está em nome de Euza Helena Maria Gomes, a mãe do Jefferson. A agência é 0106, operação 013, conta 194891-0.
A DOENÇA
A Hidradenite Supurativa é uma doença crônica debilitante, estigmatizante e de difícil tratamento. A doença apresenta várias características clínicas, podendo ocorrer isolada ou simultaneamente em diversas localizações. Afeta a pele onde há maior quantidade de glândulas apócrinas intertriginosas, em ordem decrescente: axilas, região ano-genital, aréolas e sulco inframamário. Seu curso insidioso inicia com nódulos subcutâneos que se rompem e/ou coalescem, formando abscessos na derme profunda, extremamente doloridos. As lesões frequentemente drenam exudato purulento fétido, com importante prejuízo à qualidade de vida. Com a progressão da doença, ocorre formação de fistulas, comedões, fibrose, contraturas dérmicas e endurecimento da pele. Suas maiores chances de cura estão no diagnóstico precoce e tratamento individualizado, que abrange medidas farmacológicas, comportamentais e cirúrgicas. O tratamento cirúrgico tem sido considerado a medida curativa mais efetiva. A decisão entre as diversas modalidades vai depender do estágio, apresentação e comprometimento local. As opções de reconstrução incluem cicatrização por segunda intenção, enxerto de pele total imediato ou tardio, fechamento primário e retalhos.
Euza pede ajuda para o filho Jefferson
