Família faz campanha para comprar o remédio mais caro do mundo. Criança foi diagnosticada com doença rara
DA REDAÇÃO – Os zelosos pais notavam que o amado filhinho apresentava algo diferente, como o tremor em suas mãozinhas. Os zelosos pais procuraram ajuda médica, porém os zelosos pais não esperavam nunca por aquele diagnóstico, pois o amado filhinho é portador de uma doença rara, atrofia muscular espinhal (AME). Essa é a história dos pais Adriano Euzébio Pelincari e Elaine Gonçalves da Silva Pelincari e do filho Rafael Gonçalves Pelincari, de apenas um ano e cinco meses. Todos residentes no distrito de Revés do Belém, zona rural de Bom Jesus do Galho. O tratamento pede o medicamento Zolgensma, simplesmente o remédio mais caro do mundo. Diante da situação, a família, que não perde fé, criou a campanha ‘Ame o Rafa’.
AME
Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores da doença, que é classificada com base na idade de início e curso clínico:
Grupo I – forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero;
Grupo II – forma intermediária da doença e se manifesta entre 3 e 15 meses de idade;
Grupo III – forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos 2 anos até a vida adulta.
A AME é uma doença considerada rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 bebês nascidos em todo o mundo.
O DIAGNÓSTICO
O DIÁRIO conversou com o pai Adriano Euzébio Pelincari. Ele contou que a doença foi diagnosticada no último dia 2. “O Rafa com um ano e quatro meses, tremia muito as mãozinhas, o Rafa não se assenta, o Rafa não anda, o Rafa não caminha, o Rafa não vira na cama. Isso que nos preocupou e nos levou a buscar atendimento médico”, contou.
Ele relata como foi a reação ao saber desse diagnóstico. “A reação foi de um sentimento péssimo, de estar de pés, mãos e braços atados. O chão saiu debaixo de nossos pés. Então é Deus que nos fortalece para continuarmos firmes e lutando pelo bem e pela melhora de nosso filho”.
O REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO
Adriano Euzébio Pelincari conta as providências que estão tomando, pois a família entrou com pedido através do Sistema Único de Saúde (SUS), que fornece um medicamento chamado Spinraza, que custa R$ 120 mil cada dose. “De imediato, após aprovação do SUS, o Rafa vai tomar quatro doses. Depois, uma dose a cada quatro meses”, diz esperançoso o pai Adriano Euzébio Pelincari, acrescentando que esse medicamento estanca o avanço da doença, pois é uma doença progressiva, degenerativa. “Mas foi criado outro medicamento no valor de 12 milhões de reais, chamado Zolgensma, esse sim, depois de Deus, é o que traz a cura para essa doença”, conta o pai, referindo-se ao medicamento mais caro do mundo.
Conforme rege a Constituição Federal, em seu artigo 196, “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. No entanto, a vida nos ensinou que existe uma diferença abissal entre o que está na lei e pô-lo em prática.
Para isso, a família criou meios de tentar angariar esse dinheiro. Os interessados em fazer algum tipo de doação, em dinheiro, podem depositar na conta corrente 116.833-9, agência 1009-x, no Banco do Brasil. Ou pela conta corrente 22.427-8, agência 2107-5, no Bradesco. Ambos estão em nome do beneficiário Rafael Gonçalves Pelincari. Já pelas transferências por meio do Pix, a chave para pagamento é o CPF 102.300.231-00. Para mais informações, os interessados podem ligar no número de telefone (31) 99863-3746. Pelo link www.vakinha.com.br/vaquinha/ameorafa também é possível fazer doações financeiras.
“Só tenho a agradecer ao Diário de Caratinga, assim como outros meios de comunicação que Deus está colocando nas nossas vidas para poder impulsionarmos essa campanha. Sabemos que é muito dinheiro, não são 12 reais ou R$ 12 mil. São R$ 12 milhões. Temos conosco que Deus que criou o Céu e a Terra, capacitou os cientistas para fazerem curas como essa, que são bênçãos. Mas ao mesmo tempo, os laboratórios colocam um medicamento nesse valor, nessa faixa de preço, algo tão pequenino, uma única dose, falo isso não pensando exclusivamente em nosso filho, mas em tantas crianças no Brasil e no mundo com essa doença, esse preço é fora da realidade, coisa de outro planeta, isso não existe. Nosso sentimento hoje é de fé, fé em Deus, fé nas pessoas que estão nos ajudando. Não sabemos de onde está saindo tanta gente, é uma benção mesmo. Fé é cura, é desse jeito que vamos levando nossa vida, é desse jeito que vivendo e em nome de Jesus vamos conseguir esse medicamento, mas independente desse medicamento que custa 12 milhões de reais, já protocolamos no SUS o pedido do medicamento Spinraza. Ansiamos que mesmo que o Spinraza não cure a doença, é o medicamento que pelo menos estanque essa doença. Entramos com o pedido e o SUS tem até 30 dias para dar o retorno”.
Na última semana, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), órgão do governo federal ligado à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), aprovou o preço máximo de R$ 2,8 milhões para o remédio Zolgensma. Atualmente, o medicamento é comercializado no valor aproximado de R$ 12 milhões. A redução de mais de 76%, no entanto, ainda não pode ser considerada como final, pois o laboratório responsável pela fabricação do Zolgensma, a Novartis, afirmou na última quarta-feira (9) que entraria “com o com o aviso de pedido de reconsideração” após ter sido informado sobre publicação. “Ou seja, pode ter sido um desserviço. Temos que entrar com tudo, precisamos de apoio do presidente e de outros órgãos”, conclama Adriano Euzébio Pelincari.
CORRIDA CONTRA O TEMPO
No entanto a luta para adquirir o Zolgensma se tornou uma corrida contra o tempo. “Só que o grande detalhe de tudo que está acontecendo, nosso filhinho tomar esse medicamento que traz a cura, ele só pode ser tomado pelas crianças com até dois anos de idade, somente para quem tem a AME tipo 1, que é o caso que nosso filho se enquadra, só que o nosso filhinho está com um ano e cinco meses”, explica o pai.
Ao final, Adriano Euzébio Pelincari fala de sua família e mais uma vez demonstra sua fé. “Minha família é bastante abençoada, eu, minha esposa, Elaine Gonçalves da Silva Pelincari, temos o filho Adriano Júnior Gonçalves Pelincari, que tem 21 anos. Temos os gêmeos Lucas Gonçalves Pelincari e Thiago Gonçalves Pelincari, 16 anos, e depois veio o Rafa. Eu tenho um filho mais velho, 25 anos, que se chama Caio Carvalho Pelincari e tenho dois netinhos. Essa é nossa família. Tanto eu quanto minha esposa temos muita fé. Nós acreditamos demais no Deus que criou o Céu e a Terra e nos criou. Ele tem um propósito nas nossas vidas e na vida do Rafa. Com a fé em Deus, com a fé que as pessoas que estão nos ajudando. Assim vamos sobrevivendo e conseguindo levar para frente a vida após essa descoberta dessa doença rara”.